Depoimento de mãe.

Mãe a palavra mais linda e doce do mundo,principalmente quando se tem uma mãe guerreira e dois filhos mais guerreiros ainda.
Giovane eu tenho tanto pr te falar mais com palavras não sei dizer,como é grande o meu amor por vc.
Agradeço a DEUS tds os dias da minha vida por ter confiado em mim pr cuidar de um anjo dele e prometo que enquanto o Senhor me der vida e saude prometo nunca desapontalo.
No dia 19.09.1995 nascia o meu Giovane garoto forte,nasceu pesando 3,950 e medindo 51 cm.
Hoje com as graças de Deus meu bebê já tem 15 aninhos,
15 anos de luta e de garra,a cd cirurgia que vc precisava fazer a mamãe ficava com o coração do tamanho de um grão de areia,mas nunca perdi a minha fé.smpre falei pr vc a mamãe vai ficar aqui fora,mas meu coração e minhas mãos estarão lá dentro com vc,a mamãe não vai soltar a sua mão nem por um minuto.
E com a graça de Deus sempre deu todas certas.
Ser sua mãe meu filho foi o maior presente que Deus pd me dar.
Mesmo com os sustos que vc em vez enquando resolve me dar,a mamãe tem muito orgulho de vc,sabe pq filho,pq eu ti amo demais.
Só Deus sabe que as vezes não é facil segurar as lágrimas olhar pr tráz.
Escutar dos médicos palavras que nem uma mãe deveria ouvir,mas vc filho mostra pr tds esses médicos que quem está no comando é Deus e não eles.
E essa sua vontade de viver é que me alimenta que permite tds os dias eu levantar da cama com mais disposição do que eu me deitei.
Vc é um verdadeiro exemplo de vida e perseverança.
Sabe filho eu acredito que Deus não faz nd por um acaso,se ele colocou vc na nossas vidas é pq vc ainda tem muito pr nos ensinar.
E eu aprendo a cd minuto com vc,só de ver esses seus olhinhos me olhando esta boquinha sorrindo pr mim,pronto eu me derreto td.
Filho a mamãe ti ama tanto mais tanto que chega a doer no peito.
TI AMO TI AMO TI AMO TI AMO.
E peço a Deus que vc continue nos ensinando e dando esses seus sorrisinhos de lado por muitos e muitos anos.
A mãe mais coruja do mundo.Simone

Um Vencedor

Eu me chamo Giovane tenho 15 anos,tenho uma doença chamada mucopolissacaridose tipo 1,eu nasci sem problema algum de saude,tive alta junto com a mamãe do hospital.
Quando eu tinha 1 ano a minha mãe percebeu uma saliencia na minha coluna,e me levou a pediatra que esta me encaminhou pr um ortopedista,que este me encaminhou pr AACD,e lá um médico descobriu que eu tinha essa tal de mucopolissacaridose,
Ai começou as rotinas de consultas,fisioterapia,fonoaudiologa,terapia ocupacional e hidroterapia.
Fui sempre uma criança muito feliz e amado,eu era terrivel,a minha irmã que hoje tem 18 anos sofria na minha mão,ela e as bonecas dela rsrs.o radio do papai vivia quebrado e quando ele levava pr arrumar sempre achavam chocolate dentro dele,adivinha quem colocava lá dentro rsrs.e com a mamãe eu adorava colocar o pé na frente dela pr ela tropeçar,e minhas primas então como eu mordia elas rsrsrs.
Ha Eu tbm tinha uma cachorrinha chamada Jheni que eu adorava dividir minhas bolachas com ela,porque comer sempre foi meu forte,
Mas infelizmente essa doença foi se aproximando de mim cd vez mais rapido.
Aos 4 anos tive que fazer outra cirurgia,agora era pr retirar as amigdalas e adenoide,aos 6 anos me enternei pr fazer mais uma cirurgia agora era da coluna pr colocar um pino,mas esta não aconteceu pois não conseguirão me emtubar pr a anestesia,pois é muito dificil a emtubação pr portadores dessa doença.
Então a AACD me encaminhou pr hospital São Paulo pr a genética pois nesta altura eu ja estava andando com muita dificuldade,meu figado e baço eram de tamanho aumentado,a minha cabeça crescia sem parar,pois tbm tinha hidrocefalia e macrocefalia.Ai finalmente chegou no Brasil a medicação que é uma reposição de enzimas a msm que meu organismo não produz Alfa Al durazaime,entramos com uma liminar e conseguimos a medicação,que era aplicada uma vez por semana indo venosa,com a medica Dra Ana Maria Martins.
meu figado e baço diminuirão bastante com a medicação e minhas articulações tbm melhoram.
Estava começando uma nova etapa na minha vida,esperança.
Com 10 anos tive que me submeter a mais uma cirurgia,agora era de redução de cranio e pr colocar uma valvula pr drenar a hidrocefalia,mas como já sabiamos que não seria possivel a intubação tiveram que fazer uma traqueostomia e junto ganhei uma sonda naso enteral pr me alimentar.
Mas depois de 3 meses a valvula entupiu e tive que fazer outra cirurgia,depois de mais 3 meses ela entupiu de novo eo medico Dr Sergio Cavalheiro resolveu tirar a valvula e ver como eu ficaria,e com a graça de Deus eu fiquei bem.
Mas nesse periodo de enternação parei de andar de vez,ja não conseguia mais me alimentar pela boca,pois engasgava e bronco aspirava a comida.
Com 12 anos fiz uma gastrostomia e tbm coloquei um port cart pr fazer a minha reposição,pois ja não havia mais veia pr a medicação.
Com treze anos tive que fazer mais uma cirurgia de hérnia de novo e fimose.
Aos 14 anos tive uma insuficiencia respiratória e tive que ficar dependente de um respirador e oxigênio.

mas msm com td isso nunca desistirei da minha VIDA.pois sei que tenho DEUS comigo em todas as horas da minha vida.